Eltern und Patienten erzählen

Erfahrungsberichte und Patientengeschichten unserer Patienten und/oder deren Eltern

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ANDREAS

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Die Diagnose lautete: Dextrokardie: Herzspitze sieht nach rechts...

Andreas, kam am 18.09.2001 im Krankenhaus Oberwart mit 3065g und 48cm zur Welt.

Da er während der Geburt durch die Nabelschnur stranguliert wurde und zu wenig Sauerstoff bekam, wurde er ganz blau und genauer untersucht. Nach etwa zwei Stunden wurde uns mitgeteilt, dass Andreas einen schweren Herzfehler hat und er sofort nach Graz in die Kinderklinik verlegt werden muss.

Diese Nachricht war für uns ein Schlag ins Gesicht, das Leben änderte sich von einer Sekunde auf die andere!Schweren Herzens verabschiedeten wir uns von unserem Sohn den wir gerade erst einmal zwei Minuten gesehen hatten. Er sah seinem zweijährigen Bruder Philip zum verwechseln ähnlich.Während, am nächsten Tag in Graz, mein Mann mit Prof. Gamillscheg ein Aufklärungsgespräch hatte, wurde mir vom Kinderarzt in Oberwart der Herzfehler von Andreas erklärt.

Das einzige was ich zu dieser Zeit aufnehmen konnte war, dass er ohne eine Operation nicht überleben wird und dass noch mindestens zwei nötig sein werden um ein halbwegs normales Leben führen zu können!

Die Diagnose lautete:

Dextrokardie: Herzspitze sieht nach rechts Hypoplastischer RV: unterentwickelte rechte Herzkammer Pulmonalatresie: Lungenklappe ist verschlossen

TGA: Transposition der großen Arterien

ASD: ein Loch im Vorhof (8mm) VSD: ein Loch in der Kammer (1,3mm)

Der OP-Termin wurde für 21.09.2001 festgesetzt. Am Tag zuvor erfolgte noch ein Aufklärungsgespräch mit dem Chirurgen und Anästhesisten. Bei diesem Eingriff wurde von der rechten Armschlagader in die Lungenarterie ein Shunt gelegt, damit ein Teil von seinem Blut in die Lunge kommt um sich Sauerstoff zu holen, womit er vorübergehend gut leben kann.

Das Warten am OP-Tag war schlimm! Am Nachmittag kam endlich der erlösende Anruf, dass alles gut verlief, und er am nächsten Tag wieder auf die Kinderintensiv verlegt werden konnte. Ich war noch an das Wochenbett gefesselt und unser älterer Sohn wurde, zu allem Übel, per Notarzt mit einem Fieberkrampf ins Krankenhaus eingeliefert. Zumindest konnte er bei mir im Zimmer liegen. Daher besuchte mein Mann die erste Zeit Andreas alleine und pendelte jeden Tag ca. 180km zwischen Graz und Oberwart von Patient zu Patient. Andreas bekam täglich die von mir abgepumpte Muttermilch mitgeliefert. Nach einer Woche Intensiv wurde er auf die Kinderstation verlegt.

Leider ging die Wundheilung, Andreas hatte einen 10cm langen Schnitt unter dem rechten Arm, nur sehr schleppend voran. Der Chirurg Dr. Dakar kam fast jeden Tag um sich die Wunde anzusehen. Sie war an einer Stelle entzündet und wollte nicht zusammenwachsen. Nach ca.2 Wochen wurde die Wunde noch mal geöffnet, von innen gereinigt und zugenäht.Prof. Stein war fast immer zur Nachmittagsvisite da und sprach mir Mut zu. Ich pendelte, wie zuvor mein Mann, jeden Tag für ca.2-3 Stunden nach Graz. Nach 5 Wochen war es endlich so weit, wir durften Andreas mit nach Hause nehmen.Prof. Gamillscheg informierte mich sehr gut über den weiteren Verlauf und was es zu beachten gab.

Zum Beispiel mussten wir uns daran gewöhnen, dass Andreas bei jeder Anstrengung blaue Lippen und Fingernägel bekam. Zu Hause erholte er sich bestens, das Stillen funktionierte sofort ohne Probleme. Bis zu seiner nächsten OP musste er nun täglich Kinder- Aspirin einnehmen, um ein Blutgerinnsel zu vermeiden und alle 3 Monate stand eine Kontrolle in der Ambulanz auf dem Plan. Seine Sauerstoffsättigung war mit 80% zufrieden stellend.

Leider verging die Zeit wie im Fluge und die zweite Operation kam immer näher, Andreas wurde größer und schwerer. Mit neun Monaten kamen wir zur Herzkatheteruntersuchung, wobei man feststellte, dass sich seine rechte Herzkammer aufgrund der schlechten Durchblutung noch mehr zurückgebildet hatte, und der VSD zwischen den Kammern zu einer funktionierenden, großen Kammer geführt hatte. Nach einem Gespräch mit Prof. Beitzke, dem Leiter der Herzstation, stand der nächsten Operation nichts mehr im Wege, der Termin wurde für Ende September 2002 vereinbart.

Er erklärte uns dass bei diesem ersten Teil der OP (genannt Glennsche Anastomose), die obere Hohlvene an die Lungenaterie angeschlossen wird, damit sein Blut wieder mehr Sauerstoff erhält. Bei der dritten und letzten OP wird dann die untere Hohlvene an die Lungenarterie angeschlossen (Fontan: Kreislauftrennung). Wann diese notwendig wird ergibt sich aus seinem Zustand. Soweit war alles gut, und wir konzentrierten uns nur auf den ersten Teil. Andreas hatte zu seinem geplanten OP-Termin eine Infektion bekommen und wir mussten diesen um drei Wochen verschieben.

 

Am Dienstag den 15. Oktober 2002 war es dann soweit, ich begleitete meinen Sohn um 7:00 früh zur Herzoperation, diese wurde von Prof. Riegler durchgeführt. Danach holte mich mein Mann ab und wir warteten am Nachmittag zu Hause auf den erlösenden Anruf, dass alles gut gegangen war und wir ihn morgen auf der Intensivstation besuchen dürfen. Wir freuten uns sehr Andreas wieder zu sehen. Er war schon etwas bei Bewusstsein und reagierte auf meine Stimme, war aber böse dass er nicht aus dem Bett konnte. Seine Hände waren festgebunden, damit er nicht den Beatmungsschlauch wegreißen oder sich sonst irgendwie schaden konnte.

Sein Zorn hat mich doch etwas beruhigt, es gab mir die Hoffnung, dass er nicht aufgibt! Andreas durfte nach einer Woche Intensiv wieder auf die Kinderstation. Er erholte sich so gut, dass wir schon nach einer Woche und zwei Tagen nach Hause gehen durften. Andreas muss seit der zweiten OP ein Blutverdünnungsmittel (Sintrom) einnehmen, damit sich kein Blutgerinnsel bilden kann. Die Umstellung von Aspirin auf Sintrom war etwas schwierig, und für mich gewöhnungsbedürftig, da es anfangs bis zu 3-mal in der Woche nötig war einen Thrombotest zu machen. Aber mit der Zeit bekam ich das nötige Feingefühl, und wusste schnell wann eine Änderung der Dosis nötig wurde.Die regelmäßigen Kontrollen in der Ambulanz waren schon Routine.

Andreas hatte immer wieder Wutanfälle, die sich aus seiner Verzweiflung heraus entwickelten. Die Ärzte, unter anderem Fr. Dr. Suppan, und die Schwestern hatten hin und wieder ihre Mühe ein brauchbares EKG und einen Blutdruck zu bekommen. Sie verfügen über sehr viel Geduld und Einfühlungsvermögen.

 Die Kontrollen bestätigten den guten Zustand den man Andreas ansehen konnte. Seine Sättigung lag im Schnitt bei ca. 80%, die nächste OP sollte erst bei einer Verschlechterung der Sauerstoffversorgung angesetzt werden. Mit ca. 2 ½ Jahren (Februar 2004) fielen uns immer öfter seine Atembeschwerden auf, wenn er ein Stückchen bergauf ging oder lief. Ein Herzkathetertermin wurde für Mai 2004 festgelegt. Prof. Gamillscheg war sehr zufrieden mit dem Ergebnis dieser Untersuchung. Alle Voraussetzungen für die..dritte und hoffentlich letzte waren gegeben und wir vereinbarten einen Termin. Am 27.August 2004 war der Aufnahmetermin. Die Schwestern auf der Kinderstation waren wie immer sehr freundlich zu uns. Andreas war auch noch guter Dinge, bis er begriff, dass wir für längere Zeit im Krankenhaus bleiben mussten.

Meine Versuche ihn zu beruhigen schlugen leider fehl, er ließ seine Wut an mir und den Schwestern aus. Es folgten wieder Aufklärungsgespräche mit Prof. Beitzke, den Anästhesisten und den Chirurgen. Man wollte bei diesem Eingriff die untere Hohlvene an die Lungenarterie anschließen, damit eine fast vollständige Sauerstoffversorgung gegeben war.

 

Am 31. August haben wir Andreas um 07:15 vor der OP-Schleuse abgegeben. Er wurde wieder von Prof. Riegler operiert. Das Warten auf den erlösenden Anruf war dieses Mal besonders schlimm, die Zeit wollte und wollte nicht vergehen. Um 14:00 Uhr wurde uns von Dr. Knez mitgeteilt, das der kardiologische Eingriff erfolgreich war, nur sein Kreislaufzustand sei nicht so gut. Wir sollten Geduld haben und uns am Abend noch mal über seinen Zustand informieren. Leider, zu dieser Zeit, war sein Kreislauf noch immer besorgniserregend. Andreas hatte aber zumindest kurz die Augen geöffnet und Prof. Stein war mit dem Ergebnis des Herzultraschalls sehr zufrieden. Andreas musste die erste Nacht, wie auch bei allen anderen Operationen, auf der Herzwachstation bleiben. Er wurde wieder in den Tiefschlaf versetzt, damit sich sein Kreislauf besser erholen konnte. Am nächsten Tag konnte er dann endlich auf die Kinderintensiv verlegt werden und wir durften ihn besuchen. Prof. Beitzke informierte uns über den problematischen Verlauf der OP. Die obere Hohlvene war eingerissen und Andreas war kurz ohne Sauerstoffversorgung. Über den neurologischen Zustand konnte man noch nichts sagen, auch die Nieren funktionierten noch nicht. Diese Nachrichten waren natürlich schockierend für uns, aber ich glaubte fest daran dass er es schaffen wird, er war immer ein Kämpfer. Wir saßen an seinem Bett und streichelten seine Finger, eine Reaktion seinerseits gab es leider nicht. Das Team auf der Intensivstation war sehr bemüht und freundlich. Dr. Rödl hat uns jeden Tag über seinen Zustand informiert. Schließlich haben Andreas Nieren mit Hilfe von Medikamenten wieder zu arbeiten begonnen, das war ein großer Schritt. Er hatte sehr viel Wasser in seinem Körper, seine kleinen Finger und sein Bauch waren aufgebläht. Von Tag zu Tag wurde es ein klein wenig besser, und man versuchte ihn langsam wach werden zu lassen. Vier Tage nach der OP hatte er auf meine Stimme reagiert, was ein gutes Zeichen für mich und auch für die Ärzte war. Als wir ihn am Montag besuchten, streckte er bereits die Arme nach uns aus. Er durfte schon essen, aber leider nur 10ml am Tag trinken, da noch immer viel Flüssigkeit in seinem Körper war. Jeden Tag wurde von den Kardiologen Dr.Heinzl oder Prof. Gamillscheg ein Herzultraschall durchgeführt, immer mit positivem Ergebnis. Nur die Ergüsse waren etwas hartnäckig. Andreas war sehr geduldig und brav, die Schwestern hatte er bereits alle um den Finger gewickelt. Nach zwei Wochen war es soweit, Andreas wurde auf die Kinderstation verlegt. Seine Infusionen wurden nun auf Heparin und ein Antibiotika (2 mal/tag) reduziert.

Ab jetzt hatte ich die Möglichkeit bei Andreas im Zimmer zu schlafen. Wir verbrachten den ganzen Tag in meinem Bett. Ich durfte nicht von seiner Seite weichen und konnte die ersten Tage nur aufstehen, wenn er eingeschlafen war. Nach den vielen Medikamenten kehrte sein Appetit nur sehr langsam zurück, er verschmähte sogar seine geliebte Kakaoflasche. Aber die Freude war groß als ihn auch sein Bruder Philip (5 Jahre) besuchen durfte, und die Geschenke zu seinem 3.Geburtstag spornten ihn zu seinen ersten Stehversuchen an.

Er war noch sehr geschwächt, aber von diesem Tag an machte die Genesung größere Fortschritte als bisher. Nur ein einziger hartnäckiger Erguss auf der rechten Lungenseite machte den Ärzten noch Sorgen und man überlegte die Stelle zu punktieren. Aber Gott sei Dank erledigte sich diese Angelegenheit von selbst. Mit insgesamt vier Wochen Aufenthalt durfte unser kleines Engergiebündel nach Hause gehen. Er musste noch immer Medikamente einnehmen, Diflukan gegen einen Pilz, Lasix täglich zur Entwässerung, Kalisirup als Zusatz, Sintrom für die Blutverdünnung und Antibiotika da seine Entzündungswerte noch nicht im Normalbereich waren. Ein halbes Jahr danach hat sich Andreas wieder prächtig erholt, er springt, er tobt und ist in seiner Bewegungsfreiheit nicht eingeschränkt, keine blauen Lippen und Atembeschwerden mehr.

 Wir hoffen das Beste für seine Zukunft, die ganze Familie freut sich mit ihm und ist dankbar dass es Ärzte gibt, die solche Leistungen vollbringen. Ohne sie hätte unser Zwerg nicht überlebt!!

Wir danken den Chirurgen und der ganzen kardiologischen Station auf der Grazer Kinderklinik, allen Ärzten und Schwestern, die uns in schwierigen Situationen betreut haben. Wir fühlten uns bei Euch immer in guten Händen und sind es natürlich noch immer.