Eltern und Patienten erzählen

Erfahrungsberichte und Patientengeschichten unserer Patienten und/oder deren Eltern

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EVELYN

Hauptdiagnose: Long QT-Syndrom Weitere Diagnosen: rezidivierende ventrikuläre Tachykardien, rezidivierende Synkopen

Ja das steht auf meinem Befund. Ich bin 15 Jahre alt, groß und schlank, habe schwarz gefärbte Haare und blaue Augen, so wie viele Leute in meiner Klasse. Aber nur ich habe einen ICD implantiert.

 

Vor ungefähr einem Jahr hat alles begonnen. Ich wachte morgens auf und mir war übel und ich war schwindlig und musste mich übergeben. Mein Hausarzt meinte das sei sicher nur der Kreislauf, ich sollte mehr essen und Sport betreiben. Ich gebe ja zu, ich bin eher faul, ich wollte nie Radfahren oder Schifahren; Schwimmen habe ich gerne. Auch gehe ich gerne mit meinen Hunden spazieren.

 

Gut, ich versuchte mehr Gewicht zuzulegen und noch mehr draussen zu sein, aber das half nicht wirklich, immer wieder kam es zu solchen Episoden, insgesamt waren es innerhalb eines Jahres fünf Anfälle. Bei meinem letzten war durch Zufall meine Mutter im Zimmer und erzählte mir alles haarklein: Zuerst sprachen wir noch ein paar Worte miteinander, ich lag noch im Bett, es war ein schulfreier Tag. Auf einmal wurde ich röchelnd ohnmächtig, ich hatte keine Atmung und keinen Puls mehr. Meine Mutter reanimierte mich sofort. Schreiend wurde ich nach drei Minuten wieder munter und fand meine Mutter in Tränen aufgelöst neben meinem Bett stehen.

 

Im Nachhinein muss ich sagen dass mein Hausarzt gottseidank nicht in seiner Praxis war. Nach einem Anruf an der Kinderklinik mussten wir sofort zu einem EKG kommen. So übel wie mir war wollte ich lieber im Bett bleiben, doch die Ärzte hatten Recht, schon das erste Ergebnis war schrecklich. Ich hatte eine EKG Anomalie die mit schweren Herzrhythmusstörungen einhergeht. Ich hatte Angst was da mit mir geschieht, eigentlich wollte ich nur in die Schule, egal wohin, nur weg, weg von den Ärzten, weg von mir selbst. Das konnte unmöglich ich sein, warum nur ?

 

Ich musste dreimal am Tag Betablocker schlucken und mir wurde ein ICD ( Schrittmacher und Defibrillator ) in die linke Brusthälfte implantiert. Leider sieht man das Kastl weil ich so dünn bin, das stört mich schon, aber ich habe gelernt dieses Gerät und die Tabletten als zuverlässige Freunde zu sehen und ich bin froh, nun nicht mehr um mein Leben Angst haben zu müssen. Es ist auch nicht so arg mit den Einschränkungen, ich darf kein Piercings bekommen wegen der Infektionsgefahr aber ich darf ein Tatoo kriegen. Radfahren und Mopedfahren soll ich auch nicht - keine große Strafe - aber schwimmen darf ich, wenn auch nicht tauchen.

 

Manchmal bin ich traurig und ein bißchen verzweifelt, aber manchmal denke ich nicht mehr daran was alles mit mir am 30. April 2007 geschehen ist, also vor 2 Monaten, das geht schön langsam in den Alltag über. Das schlimmste für mich ist das Mitleid der anderen, ich brauche kein Mitleid, ich sterbe ja noch lange nicht.