Eltern und Patienten erzählen

Erfahrungsberichte und Patientengeschichten unserer Patienten und/oder deren Eltern

<< zurück zur Übersicht

KERSTIN

1/4

Herzkatheteruntersuchung - Diagnose: univentrikuläres Herz

Am 08.12.1981 war es soweit: Um 18:42 erblickte ich im LKH Bruck/Mur das Licht der Welt. Die Freude meiner Ankunft wandelte sich schnell in Kummer, Sorgen, Traurigkeit und sogar ein bisschen in Verzweiflung um: Ich kam nämlich als sogenanntes „blaues Baby“ auf die Welt, da sich sauerstoffarmes und sauerstoffreiches Blut vermischte.

Meine Mutter durfte mich kaum 30 Minuten in den Händen halten, wurde ich mit der Rettung in die Kinderklinik Leoben gebracht, wo sich die Ärzte jedoch eingestehen mussten, dass sie die erforderlichen Geräte nicht zur Verfügung hatten, und so wurde ich nach drei Tagen in die Kinderkardiologie des LKH Graz überstellt, wo ich meine erste Herzkatheteruntersuchung hatte. Es stellte sich heraus, dass ich ein univentrikuläres Herz habe.

Es wurde wirklich eine schwere Zeit für meine Eltern, denn damals gab es keine Möglichkeit, dass sie rund um die Uhr bei mir sein konnten, da es so etwas wie ein „Mutter-Kind-Zimmer“ oder ähnliche Einrichtungen noch nicht gab. Niedergeschlagen mussten sie Einzelheiten über meine körperliche Beeinträchtigung hinnehmen und waren geschockt, als es hieß, dass derzeit keine Chance auf eine Korrektur-Operation bestünde.

Nach den üblichen Kontrolluntersuchungen meinten die Ärzte, dass es von Vorteil wäre, bei mir eine Hilfsoperation (Shunt) durchzuführen, da die Zyanose (Blaufärbung) doch sehr zunahm. Dieser Eingriff wurde durchgeführt als ich sechs Monate war. Nach vier Wochen Klinikaufenthalt kam ich wieder nach Hause und es ging mir sehr gut. Ich entwickelte mich völlig normal, aber was die Zukunft bringen würde (bzw. ob sich mein Herzfehler weiter bemerkbar machen würde) war ungewiss.

 
 
 
 
 

Im Kindergarten und in meinen ersten Schuljahren wurde ich vom Turnunterricht befreit, was mich ziemlich störte, denn ich fühlte mich nie als „krank“. Ich war zwar beeinträchtigt, was das Herumlaufen und Herumtollen mit den anderen betraf, aber ich wollte nie als „anders“ betrachtet oder behandelt werden. Also durfte ich dann leichtere Übungen mitmachen, und wenn ich merkte, es geht nicht so wie bei den anderen Kindern, dann setzte ich mich halt hin oder setzte ein bisschen aus.

Der 02.03.1991 war ein ganz besonderes Datum: Meine Eltern und ich wurden zu einem Informations-Gespräch in die Kinderklinik eingeladen. Frau Dr. Suppan teilte uns mit, dass für mich eine Fontanoperation in meiner derzeitigen Verfassung möglich wäre. Für den 15.05.1991 wurde nochmals eine Herzkatheteruntersuchung angesetzt, um ganz genaue Aufzeichnungen für die Operation zu haben. Die Gefühle bei meinen Eltern und mir waren gemischt, zum einen die Freude – zum anderen die Angst und die Ungewissheit, was wohl auf uns zukommen mag.

Aus Glaubensgründen meiner Eltern war mit der Blutfrage ein gewisses zusätzliches Risiko verbunden, aber bei Herrn Prof. Dr. Rigler konnte zum Glück dieses Hindernis geklärt werden, da er sich bereit erklärte, ohne Blutkonserven zu operieren. Der OP-Termin wurde mit 23.10.1991 festgelegt. Es war wahrlich kein leichter Tag für meine ganze Familie und für mich. Die Operation dauerte 10 Stunden. Der Anästhesist Dr. Gombotz sagte meinen Eltern am Tag der Operation, sollte er im Laufe der Nacht anrufen, habe ich die schwere Operation nicht überstanden, ansonsten sollten meine Eltern am darauf folgenden Tag anrufen. Ich brauche bestimmt nicht beschreiben wie sich meine Eltern wohl in dieser Nacht gefühlt haben müssen bzw. wie viel Angst sie gehabt haben müssen, dass das Telefon plötzlich läuten würde.

Einen Tag nach der Operation telefonierten meine Eltern bereits mit mir und am zweiten Tag wurde ich von der Herz-Wach-Station (Intensivstation) in den 7. Stock der Kinderklinik überstellt, und endlich durften mich meine Eltern besuchen. In den nächsten Tagen häuften sich leider Komplikationen, Fieber und Ergüsse um das Herz kamen dazu. Zwanzig Tage nach der Operation besuchte mich mein Vater und zu meinem Erstaunen und meiner großen Freude kam er mit der Nachricht, ich darf mit ihm nach Hause fahren. Aber ich konnte mich über mein freudiges Willkommen zu Hause nicht besonders freuen. Ich hatte keinen Appetit, mir war ständig kalt, ich war immerzu müde, war völlig lustlos und konnte kaum etwas mit mir anfangen. Ich merkte, dass mit mir etwas nicht stimmte. Bei der zweiten Kontrolluntersuchung musste ich wieder stationär aufgenommen werden, denn rund um mein Herz hat sich ein Pleuraerguss (Wasseransammlung) gebildet. Es wurden Drainagen gelegt, mit der Hoffnung, dass diese Gewebsflüssigkeit abfließen würde. Nach fünf Tagen Wartezeit begann der Erguss abzufließen. Es ging mit mir stetig bergauf, mein Allgemeinzustand besserte sich. Mitte/Ende Dezember 1991 durfte ich dann nach Hause.

Meine Mitschüler in der Volksschule wurden darüber unterrichtet, warum ich so lange fehlte und es war ein großes „Hallo“ als ich wieder zur Schule gehen konnte. Alle wollten ausführliche Berichte über die Operation und wollten natürlich auch die Narbe sehen. Während meiner Volks- und Hauptschulzeit musste ich einige Male zu Herzkatheteruntersuchungen, wo u.a. am 20.04.1995 während eines Herzkatheters Restdefekte im intraatialen Tunnel korrigiert wurden. Danach musste mir von April 1995 bis 1997 nachts immer wieder Sauerstoff mittels Konzentrator und Nasenbrille zugeführt werden. Das machte mir aber nicht soviel aus, denn mir ging es wirklich gut bzw. fühlte ich mich – wie schon erwähnt – nie wirklich krank. Im Oktober 1996 wurden – wieder im Zuge einer Herzkatheteruntersuchung – Restdefekte im Tunnel mittels Coils verschlossen. Ich habe 1999 die Handelsschule erfolgreich abgeschlossen, und stehe schon seit ein paar Jahren mit beiden Beinen im Berufsleben und mein Freund Markus respektiert und akzeptiert mein Handicap, ist immer auf meine Gesundheit bedacht und kümmert sich liebevoll um mich.

Ich verzichte auf keine Wandertouren oder auf Nordic Walking, mache im Sommer lange Ausflüge mit dem Mountainbike und führe – so weit es mein Körper bzw. mein Herz natürlich zulässt – ein ganz normales, unbeschwertes Leben. Manchmal vergesse ich sogar, dass mein Körper doch nicht so „normal“ ist, wie der eines Normalsterblichen, aber mir geht es hervorragend, und ich hoffe, dass es auch weiterhin so bleibt!! Ich bin jetzt schon 23 Jahre „Kundin“ auf der Kinderkardiologie der Kinderklinik des LKH Graz und gehöre schon fast zum Inventar.

Ein riesengroßes DANKE allen Ärzten, die immer so lieb zu mir waren und mich immer mit Mut und Witz gestärkt haben, wie z.B. Frau Dr. Suppan, Frau Dr. Trop, Herrn Dr. Stein, Herrn Dr. Gamilscheg und allen voran natürlich Herrn Dr. Beitzke! Vergessen darf ich natürlich auch nicht die super-netten und überaus charmanten Schwestern der Kinderkardiologie: u.a. Sr. Andrea, Sr. Christa und Sr. Manu. Und natürlich die Schwesternbelegschaft aus dem (damaligen) 4. und dem 7. Stock die mich fürsorglich gepflegt und immer wieder aufgemuntert und mir Mut zugesprochen haben! Bei dieser Gelegenheit möchte ich auch meinen Eltern, meiner großen Schwester Birgit und meinen Großeltern aus tiefstem Herzen danken. Ich kann es nicht annähernd in Worte fassen, wie dankbar ich euch bin! Ihr ward/seid eine große Stütze für mich! Allen Verwandten, Bekannten und Freunden möchte ich „Danke“ sagen, die mir immer beigestanden sind, die immer für mich und meine Familie da waren und uns Trost und Hoffnung gespendet haben.

VIELEN DANK EUCH ALLEN!